Delfina fue diagnosticada con síndrome de Marfan hace diez años, un trastorno genético hereditario que afecta el tejido conectivo, el cual soporta órganos, huesos y vasos sanguíneos. Con el transcurso del tiempo, la enfermedad le provocó una dilatación de la aorta y una escoliosis severa y rígida que comprometía su respiración y deterioraba su calidad de vida. Internada en el Hospital Garrahan durante semanas, esperaba una compleja cirugía para la que su familia debía reunir más de 20 millones de pesos, solo para cubrir los insumos necesarios.
La solución llegó el 13 de febrero, cuando su historia fue publicada. En pocas horas, miles de lectores conmovidos realizaron donaciones que permitieron reunir los fondos requeridos para que Delfina se sometiera al tratamiento, comenzando así un nuevo capítulo en su vida. “Quiero estar bien”, solicita la joven.
“En marzo, se realizó la primera cirugía: la colocación del halo ortopédico, el primer tratamiento que necesitaba Delfi”, relata Daiana. Este procedimiento implicó colocar temporalmente una estructura metálica alrededor de la cabeza para conectar soportes externos que estabilizarían su columna.
Después de esa intervención, comenzó una nueva fase. “Estuvimos un mes en el Hospital Garrahan, porque a Delfina le costó adaptarse al peso del aparato. Experimentó mucho dolor, pero finalmente se acostumbró. Una vez que nos dieron el alta, continuamos con el tratamiento en casa, donde tuvimos que adaptar su cama y el entorno para su comodidad. Aunque fue un proceso complicado, logró adaptarse bien”, detalla Daiana.
La dinámica familiar también experimentó cambios. “Todos nos adaptamos para ayudarla, ya que teníamos que engancharla y desengancharla del aparato y no podía quedar sola. Al principio fue complicado, pero luego nos acostumbramos”, comenta. Todo lo que experimentó Delfina ha dejado una huella profunda en la familia.
La historia de Delfina es la de una niña nacida el 2 de julio de 2011, que creció en Longchamps, al sur del conurbano bonaerense, y siempre mostró un nivel de energía notable. Desde temprana edad, su altura y contextura delgada llamaron la atención. Eventualmente, estos rasgos físicos se volvieron determinantes para un diagnóstico complejo.
A los 4 años, Delfina llegó a un especialista por diversas dolencias. Aunque tenía una hernia hiatal, los médicos del Hospital Diego Thompson se preocuparon por otros síntomas y la enviaron a realizar estudios adicionales en el Hospital Posadas y luego en el Garrahan. Allí, los análisis genéticos confirmaron la presencia del síndrome de Marfan, una condición hereditaria que también afecta a su madre y otros miembros de la familia.
“Cuando nos dijeron que era Marfan, ya conocía la enfermedad porque la tengo. Diferente es oírlo en relación a tu hija”, compartió Daiana sobre el trastorno que debilita el tejido conectivo y cuyo riesgo más alto es la dilatación o ruptura de la aorta. Aunque no tiene cura, es posible llevar una vida plena con los controles médicos adecuados. Daiana era consciente de que el diagnóstico requería seguimientos cardiológicos regulares y un monitoreo constante del desarrollo óseo.
Sin embargo, durante varios años la enfermedad permaneció estable. Con el tiempo, Delfina comenzó a desarrollar una escoliosis severa que afectó el crecimiento normal de su columna, dificultando su respiración. Cuando la pandemia de covid-19 interrumpió su seguimiento médico, la escoliosis avanzó silenciosamente. En 2021, retomando los controles, los resultados mostraron una desviación del 50% en la columna. “Me dijeron que debía iniciar con los trámites para las prótesis. Fue como si todo se hubiera acelerado de repente”, recuerda Daiana.
El camino hacia la cirugía llevó cinco años. A lo largo de ese tiempo, Daiana buscó ayuda y finalmente logró encontrarla a través de la solidaridad de los lectores. “Cuando sus hermanos la vieron tras la cirugía, quedaron asombrados por cómo había crecido. No podían creerlo”, dice. Aun así, su madre menciona que la joven sigue sintiendo debilidad. “Ella ya padecía de bajo peso, por lo que ahora debemos ayudarla a recuperarlo y a alimentarse correctamente. Tras la cirugía, le costó mucho comer, pero en este tiempo en casa ha comenzado a hacerlo. Prefiero que no coma en exceso al principio, ya que temo que su pancita no lo resistirá”, explica.
La segunda operación se realizó hace veinte días, el 8 de julio. “La intervención fue sumamente complicada y arriesgada para Delfi. En esta cirugía, le realinearon las vértebras. Duró ocho horas”, cuenta Daiana. Mientras esperaba, recordaba que el médico había advertido que si la operación se extendía más de ocho horas, probablemente tendrían que volver a operarla quince días después para completarla. Afortunadamente, esto no fue necesario.
Durante la cirugía, se corrigió la curvatura de la columna alineando las vértebras y colocando tornillos, barras y ganchos de titanio para mantener la espalda recta. También se realizaron osteotomías costales para mejorar la forma del tórax. El propósito era estabilizar la columna y facilitar la función respiratoria de Delfina.
“Cuando finalizó la operación, el médico nos explicó cómo había salido todo y nos advirtió que Delfina pasaría varios días con mucho dolor, lo cual se cumplió. Estuvimos en el hospital desde el 8 hasta el 15 de julio. Al darme el alta, el dolor había disminuido un poco”, sostiene.
Las cicatrices de la cirugía son visibles en la espalda de Delfina. “No sé cómo describirlo, pero las cicatrices parecen un diseño. Aún no me entregaron las radiografías para ver cómo quedó, solo las vi brevemente y estaba muy nerviosa”, relata.
Daiana comparte que parte de las donaciones se destinaron a satisfacer algunos deseos de su hija, convirtiéndose en regalos anticipados por sus 15 años. “Pudimos comprarle un celular y una computadora, que era lo que quería, ya que había decidido no hacer fiesta. Como sobró algo de dinero, lo usaremos para remodelar la casa y adecuar lo que ella necesite para estar cómoda”, aclara.
Delfina, siempre comedida con sus palabras, se anima a expresar cómo ha sido su experiencia. “No sentí miedo, traté de no pensar en nada la noche anterior. Después de la cirugía, al despertar, me sentía incómoda y con mucho dolor. Con el transcurso de los días fue complicado”, confiesa.
Antes de las cirugías, tuvo la oportunidad de cumplir uno de sus sueños. En medio de la incertidumbre, recibió una invitación que trajo alegría a toda la familia. “La gente de una fundación nos llamó y nos invitó a conocer la cancha. Fuimos todos juntos. Aunque todavía tenía la sonda, se la sacó para salir bien en la foto que publicaron”, recuerda emocionada Daiana, ya que visitarla era uno de los deseos de su hija.
Recorrer el estadio Monumental y vivir la emoción de estar allí fue un día especial para todos. “Fue antes de la cirugía del halo. El 17 de marzo visitamos River y al día siguiente debía internarse, así que su energía fue muy especial. Ese momento significó mucho para nosotros”, añade agradecida.
Sin embargo, aún queda un sueño por cumplir: conocer a un jugador del club. “Después de esa visita, nos volvieron a invitar, pero Delfi estaba internada con el halo y no se sentía cómoda para asistir. Fueron tan amables que me dijeron que, cuando ella se sintiera mejor, se comunicarían para organizarlo”, detalla Daiana, manteniendo la esperanza de regalar otra alegría a su hija. Aunque no juega en el club actualmente, Delfina es fanática de Julián Álvarez, campeón del mundo, y anhela que algún día él le deje un mensaje de aliento para ayudarla en su recuperación.
La familia celebra que las dos cirugías se hayan llevado a cabo, aunque Daiana reconoce que no todo salió según lo planeado.
“La calidad de vida de Delfi mejoró, pero no completamente. Ella necesitará usar un equipo especial para ayudarla a respirar mientras duerme de por vida, ya que sus pulmones sufrieron daños debido a la torsión de la columna. No hay forma de que eso mejore. Así quedará para siempre”, lamenta.
A pesar de ello, cada pequeño avance se celebra en el hogar. “Hoy Delfi camina sola, aunque solo de la cama al baño o al comedor. Se siente débil y le cuesta controlar su cuerpo. Se fatiga mucho cuando camina e incluso al hablar. Cuando se sienta, descansa, pero rápidamente se cansa. También se está adaptando a su nueva estatura”, menciona su madre.
Los primeros días tras el alta fueron especialmente desafiantes en el ámbito emocional. “Los primeros días fueron aterradores. El jueves, después del alta, se sintió abrumada, como si entorpeciera mi vida. Hablamos sobre ello y comprendió que es parte del proceso. Ahora no la veo triste; se siente más acogida en casa que en el hospital. Aunque tenía miedo de que le dieran el alta, hoy está mucho mejor”, concluye.
La falta de tratamiento de rehabilitación es una de las preocupaciones más apremiantes de la familia. “No hay terapia kinesiológica. Nadie nos citó para iniciar la rehabilitación. Solo vio a una psicóloga dos veces en el hospital y luego no hubo más apoyo. Siento que necesita muchas cosas que hoy no está recibiendo”, expresa Daiana. Sin embargo, Delfina sigue adelante. “Ahora estoy mucho mejor. Quiero sentirme bien y estar bien”, concluye.
